Työkalupakki

”Kyse voi olla yksityiskohdista, kuten ääni- ja valaistusolosuhteista, paikasta luokkahuoneessa [...] yhden hengen huoneet, sijainti koulurakennuksessa, oppiaineet ja opetustaidot [...]. Myös opettajan on nähtävä tarpeet todellisina.”

Kartoitusta ja yhteistyötä. Koulu voi olla ME:tä sairastaville lapsille ja nuorille erittäin haastava paikka. He joutuvat käsittelemään koko ajan lukuisia oirekuvaan vaikuttavia ärsykkeitä, kuten jatkuvaa hälyä , suurta ihmismäärää, huomioitava viestejä ja ohjeita sekä oppiaineisiin liittyviä vaatimuksia.

ME-oppilaan opetuksen lähtökohtana on oltava tämän omien resurssien ja haasteiden huolellinen kartoitus. Jotta opetus voidaan mukauttaa oppilaan omiin kykyihin ja sairauden uusiutuminen tai eteneminen voidaan estää, ME on tunnetiava hyvin ja yhteistyön oppilaan ja tämän huoltajien kanssa on oltava tiivistä.

Oppilaan fyysiset ja kognitiiviset oireet sekä herkkyys aistiärsykkeille ratkaisevat, kuinka paljon hän voi opiskella, mitä aineita opiskelu sisältää ja missä ja mihin aikaan päivästä opiskelu tapahtuu. Opetus voi vaihdella koulussa mukautetusta opetuksesta kotiopetukseen tai, jos oppilas on liian sairas, opetuksen puuttumiseen kokonaan.

Usko nuorta! Tarvitset muutaman turvallisen aikuisen, joka tutustuu oppilaan resursseihin ja haasteisiin – ja huomioi ne. Tiivistä yhteistyöstä vanhempien ja huoltajien kanssa voi olla paljon apua. He voivat kertoa asioita oppilaan puolesta, jos hän ei jaksa puhua itse. Opettajan on Aedettävä ja ymmärrettävä oppilaan diagnoosi hyvin, ja hänen on pystyttävä joustamaan sekä tunnettava olonsa mukavaksi oppilaan kanssa. On tärkeää, että ensisijainen opettaja Aedottaa ja opastaa, yhteistyössä perheen kanssa, oppilaan muita opettajia sekä rehtoria, koulukuraattoria, opinto-ohjaajaa ja muita erityisopetukseen liittyviä henkilöitä. Koulunkäynti sujuu parhaiten, kun oppilaalla on yksi vastuuopettaja ja muutama muu opettaja.

Koulun alkaessa syksyllä opettajan kannataa aloittaa siitä, missä oppilas onnistui ennen kesälomaa oireiden lisääntymättä. Jos oppilas tulee kouluun poissaolojakson jälkeen, koulunkäynti kannattaa aloittaa varovasti yhdellä käyntikerralla viikossa ja lisätä määrää vähitellen, esimerkiksi yhdellä uudella käyntikerralla kuukaudessa. Tällä tavoin oppilas pystyy hallitsemaan kuormitusta sairastumatta. Jätä aina jonkin verran liikkumavaraa ja ajoita oppitunnit siihen aikaan päivästä, jolloin oppilas on valppain.

Vaikeusaste ja koulunkäynti

Lievästi vaikuttava sairaus:
Oppilas kestää jonkin verran opetusta koulussa, jossa opetus on hyvin järjestetty.

Keskivaikeasti vaikuttava sairaus:
Oppilaalle voi harkita kotiopetusta myöhään päivällä, yhdestä kahteen ainetta.

Vakavasti ja erittäin vakavasti vaikuttava sairaus:
Oppilas ei voi käydä koulua

”Kaikki kysyvät minulta, mitä teen koko päivän – se on outoa, he eivät kysy, miten minä voin [...]”

ME:tä sairastavat lapset ja nuoret ovat kuten useimmat muutkin ikäisensä – yksilöitä Heidän kiinnostuksen kohteensa ja tarpeensa vaihtelevat, mutta heillä on myös samoja haasteita, kun on kyse toimimisesta ystävän kanssa tai ystäväryhmässä.

ME-sairautta potevilla on hyvin vähän energiaa, joten osallistuminen oppitunneille ja sosiaalinen kanssakäyminen välitunneilla voivat aiheuttaa ylitsepääsemätöntä voimattomuutta ja uupumista. Lisäksi heillä on usein kipua, huimausta, vaikeuksia ajatella selkeästi ja monia muita oireita. Tämän vuoksi normaaliin toimintaan osallistuminen voi olla vaikeaa, ja ME-oppilaat tarvitsevat usein pitkän levon toiminnallisen osallistumisen jälkeen. Koulu voi olla ainoa paikka, jossa ME-oppilas on yhteydessä ikätovereihinsa, ja siksi se on hyvin tärkeä sosiaalinen kenttä. On tärkeää, että oppilas pääsee mukaan kouluelämään, vaikkei hän pystyisikään osallistumaan normaaliin opetukseen.

NÄIN VOIT OLLA HYVÄ LUOKKAKAVERI ME-SAIRAUTTA POTEVALLE

• Jos sinulla on ystävä, jolla on ME, älä kohtele häntä eri tavalla kuin muita. Hän on edelleen
  ihan sama ihminen
• Ole läsnä, jos ystäväsi tuntee tarvetta puhua
• Koita saada ystäväsi mukaan siihen mitä teet, mutta mieti myös miten se vaikuttaa hänen
  sairauteensa
• Auta ystävääsi pysymään selvillä siitä, mitä koulussa tapahtuu
• Ystäväsi ei välttämättä jaksa tulla luoksesi, joten mene sinä käymään hänen luonaan
• Älä pelkää kysyä ystävältäsi ME-sairaudesta
• Älä suutu, jos ystäväsi ei pysty päättämään tulevista asioista nopeasti. ME vaikeuttaa
  suunnittelua. Yritä itse olla valmis tekemään asioita lyhyellä varoitusajalla silloin, kun ystäväsi
  tuntee olevansa kunnossa sitä varten
• Tutustu ME-sairauteen tarkemmin, mutta muista, että eri ihmiset voivat kokea sen eri tavoin
• Siksi on tärkeää, että kuuntelet millainen ystäväsi tilanne on.
• Suunnittele tekemistä, johon ystäväsi voi osallistua helposti. Voisitko istua välitunnilla
  juttelemassa jalkapallosta sen pelaamisen sijaan?