Mikä on ME?
Seuraavaan on koottu joitakin faktoja ME-sairaudesta. Kurssilla sairautta käydään läpi tarkemmin. Lisäksi aiheesta on paljon tietoa SLME:n verkkosivuilla (www.slme.fi)
- Myalginen enkefalomyeliitti/enkefalopatia (ME) luokitellaan neurologiseksi sairaudeksi
- Nimi ME viittaa lihaskipuihin ja keskushermoston tulehdusoireisiin
- Sairauden diagnosointiin ei ole testiä, joka kertoisi, onko henkilöllä tätä sairautta vai ei, eikä sen hoitamiseen ole yhtä, kaikki oireet kattavaa menetelmää
- ME:n syytä ei tunneta, mutta infektiot, esimerkiksi mononukleoosi, voivat laukaista sen
- Tutkimuksissa on todettu, että ME-potilailla esiintyy toimintahäiriöitä useissa elinjärjestelmissä
- ME:n merkittävin oire on PEM (Post-exertional malaise) eli rasituksen jälkeinen huonovointisuus jatttai oireiden paheneminen. Oire ilmaantuu usein viiveellä
- ME:n puhkeaminen ei riipu henkilön iästä, sukupuolesta tai etnisestä taustasta
- ME/CFS:n yleisimpiä oireita on nopea fyysinen ja henkinen väsyminen ja lihasvoimien, fyysisten ja henkisten voimavarojen sekä älyllisen kapasiteetin epäsuhteellisen hidas palautuminen
- Sairauden voimakkuus voi vaihdella tunti-, päivä- ja viikkotasolla
Mitä ME:stä ja koulupoissaoloista tiedetään?
Tymes Trust-säätiö teki 1990-luvulla laajan tutkimuksen, joka kattoi yli 1 000 koulua Englannissa. Tutkimuksessa kävi ilmi, että ME oli suurin yksittäinen syy pitkäaikaiseen sairauspoissaoloon koulusta.
Norjan pääministeri Erna Solberg on tehnyt hiljattain aloitteen kartoituksen tekemisestä myös Norjassa. Lääneissä selvitettiin, kuinka paljon lapsia ja nuoria on koulusta pitkään pois sairauden vuoksi. Lukuvuonna 2015/2016 rekisteröitiin kolmen kuukauden poissaolo noin 270 ME-oppilaalle, ja raportointipuu/eiden vuoksi on syytä uskoa, että todellinen määrä oli vielä suurempi.
Myös ME-yhdistyksen Rogalandin lääninosasto on tehnyt oman kartoituksen ME-sairaista oppilaista läänin alueella. Tämä tehdään yhteistyössä lääninlääkärin ja maaherran koulutusosaston kanssa. Raportissa todettiin, että koulujen henkilökunta tarvitsee merkittävästi enemmän osaamista sairauden käsittelyyn ja että ME-oppilaat tarvitsevat enemmän oppimisen mahdollistavaa mukautusta opetukseen.
Kirjallisuusluettelo
Seuraavassa on työkalupakistakin löytyvä luettelo suositeltavasta kirjallisuudesta. Se on tarkoitettu aiheesta syvemmin kiinnostuneille lukijoille. Verkkosivuston luetteloa laajennetaan sitä mukaa, kun uusia merkittäviä julkaisuja tulee saataville.
Norges ME-forening
- Barn og unge med CFS/ME - Informasjon og råd.
- Barn og unge med ME og deres familier - Erfaringer med helsevesen, skole og kommunalt hjelpeapparat - hva utgjør gode forløp?
Frontiers in Pediatrics
Centers for Disease Control and Prevention
Helsedirektoratet - Nasjonal veileder
Tymes Trust
- A good Practice Guide to Education for Children with ME for GPs, Schools and Families
- Teacher Information on ME
- Ten Points on the Education of Children with ME
- ME/CFS Guidelines for Educational Psychologists
Utdanningsdirektoratet
- Rett til opplæring i barnevern- og helseinstitusjon, og i hjemmet ved langvarig sykdom - Udir-6-2014
- Rettigheter til hjemmeundervisning i videregående skole
- Myalgisk Encefalopati (ME) - informasjon til skole - Spesialpedagog Siw Risøy
Bendik Thommesen
Utdanningsnytt mars 2019 - Tonje Lovang
Norsk Helseinformatikk
- Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn/ unge
- Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn/ unge: Informasjon til skole
Kvalitativ studie om erfaringer fra skoleansatte om tilrettelegging for elever med ME
- Similä WA, Rø TB and Nøst TH (2021) Experiences Among School Personnel and School Nurses on Educational Adaptations for Students With CFS/ME: A Qualitative Interview Study. Front. Pediatr.